Malattie rare e assistenza a Monopoli: al via il nuovo modello di cura multidisciplinare della Asl bari

Dietro ogni numero registrato nelle statistiche sanitarie si nasconde una storia fatta di famiglie e bisogni di cura che richiedono risposte immediate e competenti. Da questa profonda consapevolezza è nato il team multidisciplinare per le malattie rare della asl bari, presentato ufficialmente durante un evento formativo svoltosi nella sala arcobaleno dell’ex cto di bari. L’iniziativa segna un progresso fondamentale verso un’assistenza coordinata e continua per le persone più fragili, con un focus particolare sull’età evolutiva.

All’interno del territorio della asl bari sono attualmente censite 12.284 persone colpite da malattie rare. Per rispondere a queste necessità complesse, l’azienda sanitaria ha consolidato una rete di cura composta da dieci nodi regionali distribuiti strategicamente. Tra i presidi ospedalieri protagonisti di questa rete spicca l’ospedale di Monopoli, che insieme alle strutture di Altamura, Di Venere e San Paolo, garantisce la prossimità delle cure ai pazienti. Secondo la dottoressa Alessandra Ancona, responsabile del centro territoriale malattie rare, questa organizzazione è pensata per superare la frammentazione dei percorsi e ridurre i faticosi spostamenti fuori territorio per le famiglie.

Un ruolo centrale in questo sistema è affidato al centro epilessia ed elettroencefalografia dell’età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che assiste oltre centotrenta bambini e ragazzi. Il team multidisciplinare integra diverse competenze specialistiche, coinvolgendo neurologi, genetisti, cardiologi, pediatri e molti altri professionisti che operano in sinergia tra i vari presidi, incluso quello di Monopoli. L’obiettivo è gestire patologie gravi e invalidanti, come la sindrome di rett o la sclerosi tuberosa, attraverso percorsi personalizzati che migliorano sensibilmente la qualità della vita dei piccoli pazienti.

L’esperienza clinica raccolta finora dimostra che un approccio integrato può cambiare l’evoluzione della malattia, garantendo una vita dignitosa anche a fronte di prognosi inizialmente severe. Il modello, nato per l’infanzia, è destinato a estendersi anche alla popolazione adulta per assicurare che non vi siano interruzioni nel passaggio dall’età pediatrica a quella matura. Per agevolare l’accesso ai servizi, la Asl bari ha reso consultabili tutte le informazioni sui percorsi assistenziali e le modalità di contatto attraverso una sezione dedicata sul proprio sito istituzionale.

Direttore di italiafreepress.it, giornalista professionista